Fibromialgia, una malattia silenziosa e difficile da diagnosticare

Intervista al presidente dell’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica, Piercarlo Sarzi Puttini, su sintomi, cure e sviluppi futuri

fibromialgia

Stanchezza cronica, disturbi del sonno e alterazioni neuro-cognitive: sono alcuni dei campanelli d’allarme di un problema sempre più diffuso tra la popolazione italiana. Stiamo parlando della Fibromialgia, una sindrome la cui prevenzione e diagnosi non è ancora ben delineata in quanto a essere coinvolti sono fattori legati al proprio vissuto fisico e psicologico.

Per fare luce su questa realtà, Momento Italia ha intervistato il presidente dell’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica, Piercarlo Sarzi Puttini.

La fibromialgia il male del secolo, perché?
«Forse è un po’ eccessiva questa definizione, anche se il tema è molto sentito. Occorre considerare due aspetti. Il primo è che stiamo parlando di una diagnosi relativamente recente: i criteri diagnostici per la fibromialgia sono stati in origine pubblicati nel 1990 e comprendevano la presenza di dolore cronico diffuso da almeno 3 mesi associato a 11/18 tender points (specifiche aree algogene alla digitopressione). Utilizzando questa definizione, quasi tutti i pazienti erano di sesso femminile poiché le donne hanno molti più tender points evocabili rispetto ai pazienti di sesso maschile; i nuovi criteri diagnostici invece sono esclusivamente basati sui sintomi clinici e non richiedono la conta dei tender points. In secondo luogo manca un marker diagnostico: il quadro clinico è spesso eterogeneo e la diagnosi viene spesso ritardata sottoponendo il paziente a trattamenti incongrui ed inefficaci».

Quali sono quindi i campanelli d’allarme della sindrome fibromialgica?
«Distinguiamo due campanelli d’allarme: psicologico e somatico. Il primo associato a deflessioni del tono dell’umore e/o a disturbi post-traumatici da stress. Il secondo connesso, ad esempio, ad altre sindromi dolorose quali alcuni tipi di cefalea, colon irritabile, vulvodinia, ecc. Non si conoscono ancora i fattori di rischio della malattia, sebbene alcuni studi abbiano dimostrato che una predisposizione genetica ed eventi stressanti, uniti a una scarsa capacità di farvi fronte, potrebbero contribuire allo sviluppo della patologia».

Quale la mission dell’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica?
«Da 15 anni il nostro primo obiettivo è far conoscere la sindrome a medici, operatori sanitari e alle istituzioni. L’attività prevalente dell’associazione è il potenziamento dell’assistenza ai malati fibromialgici negli ospedali e sul territorio. In secondo luogo viene l’educazione del paziente che deve condividere con il medico esperto il proprio percorso di cura e deve essere in grado di valutare le eventuali proposte terapeutiche che gli vengono offerte. L’educazione e la conoscenza della malattia giocano un ruolo importante nella strategia terapeutica: più il paziente è informato, più cerca di adattarsi alla malattia stessa, migliore è la prognosi».

C’è possibilità di curare la fibromialgia? Si sente parlare sempre più spesso dell’uso della cannabis.
«Per curare la sindrome possiamo agire su tre livelli: utilizzare farmaci che riducano la percezione del dolore e/o modifichino i sintomi più rilevanti; migliorare la forma fisica intervenendo a livello riabilitativo (esercizio) e nutrizionale; a livello psicologico con tecniche cognitivo-comportamentale o di rilassamento. Il recente utilizzo della cannabis medicale rappresenta una novità terapeutica: mancano ancora dati in letteratura sulla sua reale efficacia, ma i primi riscontri sembrano molto incoraggianti. Tra le più importanti modalità di trattamento si annoverano le tecniche di stiramento muscolare e di allenamento dei muscoli dolenti e l’incremento graduale del fitness cardiovascolare (aerobico). Molte persone possono prendere parte a un programma di esercizi come camminare e andare in bicicletta che aumentano la resistenza muscolare e riduce la percezione del dolore».

La fibromialgia è riconosciuta dal Sistema sanitario nazionale?
«Stiamo aspettando che alcuni disegni di legge diventino realtà; la sindrome è conosciuta ma ancora non inserita tra i Lea (Livelli essenziali di assistenza) sotto forma di malattia che possa usufruire di qualche forma di esenzione specifica. In Europa? La situazione è in stato più avanzato in parecchi paesi: la fibromialgia è infatti riconosciuta e sono garantite, per le forme più severe, tipi di esenzioni e di invalidità lavorativa. Una delle maggiori problematiche è legata al numero rilevante di pazienti che, a causa della malattia, perdono il posto di lavoro o non sono più in grado di mantenerne il ritmo e si licenziano. Sarebbe opportuno introdurre forme di lavoro part-time o modalità meno stressanti; a volte “il lavoro è la forma migliore di terapia” e ti aiuta a mantenere una tua collocazione sociale».

 

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