“Grandi aspettative in terapie geniche per emofilia”  

“Ci sono delle grandi novità dal punto di vista delle terapie per l’emofilia, alcune sono diventate disponibili come i trattamenti sottocute, altre invece sono in attesa di essere approvate si tratta delle terapie geniche: si stanno svolgendo studi importanti e ci sono grandi aspettative da parte dei pazienti”. Lo ha dichiarato Cristina Cassone, presidente di FedEmo, intervenuta a Roma alla premiazione del concorso letterario #afiancodelcoraggio ideato da Roche, quest’anno dedicato al racconto dell’emofilia dal punto di vista di chi si prende cura dei pazienti.  

“Ascoltare le storie degli altri è sempre una grandissima emozione – ha commentato – perché ci arrivano spunti nuovi che ci permettono di andare avanti nella nostra attività a livello istituzionale: comprendere i bisogni e cercare di dare delle risposte concrete alle persone che convivono con l’emofilia. Iniziative come questa costituiscono un’importante occasione di raccontare il proprio rapporto con la malattia e le difficoltà che ancora occorre affrontare nella sua gestione quotidiana”.  

Quanto alle opportunità di cura, Cassone ha precisato: “Attualmente ci sono delle differenze da regione a regione: nell’accesso, nelle cure, nel modo di affrontare l’assistenza. Ciò è dovuto proprio alla diversità delle politiche regionali. Uno dei motivi per cui FedEmo lavora a livello istituzionale da tanti anni è per garantire maggiore omogeneità e le stesse opportunità a tutti i pazienti sul territorio nazionale, a prescindere dalla loro appartenenza regionale. Proprio traguardi terapeutici che sono stati raggiunti – ha concluso Cassone – hanno reso l’aspettativa di vita di un paziente con emofilia sovrapponibile a quella della popolazione generale”. 

A Palazzo Venezia sono state presentate e premiate le tre storie finaliste del concorso letterario #afiancodelcoraggio. “È un onore per me presiedere per il terzo anno consecutivo, la giuria di un concorso dall’altissimo valore sociale – ha spiegato Gianni Letta, presidente della giuria – Le storie che sono state raccontate e che sono diventate anche un fumetto, possono sensibilizzare cittadini e istituzioni, dando voce a chi non ne ha e sostenendo le persone nella condivisione della malattia, permettendogli di uscire dall’isolamento in cui vivono e di trovare la forza di vivere una vita a colori”. 

Tra le novità dell’edizione 2019, la realizzazione di uno spot cinematografico, tratto dal racconto vincitore del concorso e realizzato da Medusa film. “Lo spot sarà trasmesso sulle reti tematiche Mediaset e in alcuni circuiti cinematografici – ha commentato Giampaolo Letta, amministratore delegato di Medusa – avrà quindi una circolazione piuttosto ampia e grazie soprattutto al mezzo televisivo molti milioni di telespettatori potranno vederlo”. Letta ha poi aggiunto: “Siamo arrivati alla terza edizione, ogni anno con sempre più emozione ed entusiasmo. Per noi che realizzeremo il corto si tratta di un lavoro davvero stimolante. Lavoriamo quotidianamente con le storie e con le emozioni ma trovare qui degli spunti così interessanti è un motivo di grande soddisfazione”. 

(Fonte: Adnkronos Salute)

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