Malattie rare, una mappa per curarsi nella struttura giusta

L'ha messa a punto il team del portale www.doveecomemicuro.it, un sito pensato per i cittadini

malattie rare

Da pochi mesi è online una mappa per la ricerca del centro di riferimento per le malattie rare. L’ha messa a punto il team del portale www.doveecomemicuro.it, un sito pensato per i cittadini, per chi ha bisogno di trovare il miglior ospedale per curarsi nella propria città o in giro per l’Italia.

I numeri
La nuova sezione (in alto a destra della home page), quella dedicata alle malattie rare (sono oltre 9mila), «è nata sulla spinta delle numerose richieste arrivate dai cittadini, desiderosi di avere più informazioni su questo tema». Per malattie rare ci si riferisce a patologie la cui prevalenza non superi i 5 casi su 10mila persone. Le strutture sanitarie che trattano almeno una malattia rara sono 155 in Italia: più della metà si trovano al Nord (55,5 per cento), il 20 per cento al Centro e il 24,5 per cento al Sud. I centri certificati ERN (Reti Europee di Riferimento), invece, sono 66.

Il prof Ricciardi
«Negli ultimi 6 anni, da quando è nato il portale, ne sono state raccolte centinaia. Perciò è stato creato un gruppo di lavoro per cercare di tradurre, in linea con la tradizione di Dove e Come Mi Curo, concetti complessi in un linguaggio di facile comprensione. A un elenco di malattie rare censite dai principali sistemi di codifica oggi esistenti sono stati associati i rispettivi centri di riferimento, con la specifica se – per una determinata patologia – trattano bambini, adulti o entrambi. Il tipo di assistenza, infatti, cambia a seconda che il paziente sia pediatrico o adulto. Questi dati, come tutti quelli che riguardano le malattie rare – sottoposte a un lavoro di standardizzazione – derivano da diverse fonti assolutamente affidabili: l’Istituto Superiore di Sanità – Centro Nazionale Malattie Rare, il Ministero della Salute, Orpha.net, Orphadata, i portali delle strutture sanitarie, i siti web delle Reti Europee di Riferimento (ERN) e la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO», spiega Walter Ricciardi, professore ordinario di igiene e medicina preventiva all’Università Cattolica, sede di Roma, e presidente eletto della World Federation of Public Health Associations nonché coordinatore del comitato scientifico di Dove e Come Mi Curo.