Per la prima volta in un libro le storie dei fratelli dei pazienti con malattia rara  

Il primo libro dedicato ai fratelli e sorelle sani (sibling) di pazienti con una malattia rara. E’ il volume ‘La mia storia è quella di mio fratello. Racconti di famiglie e di malattie rare’, curato dall’Osservatorio malattie rare con i risultati della prima indagine che fotografa il vissuto di fratelli e sorelle dei malati rari in Italia: 11 storie in prima persona. La pubblicazione, presentata al ministero della Salute, mette insieme testimonianze e analisi qualitative. Secondo i dati dello studio: il 54% dei ‘sibling’ non ha mai avuto occasioni di confronto con altri nella stessa situazione.  

“Più o meno consciamente, a loro sarà chiesto o loro stessi si sentiranno in dovere di essere più responsabili, più tolleranti, più autonomi. Una serie di ‘più’ che possono contribuire a sviluppare delle capacità, o al contrario, tradursi in un peso ‘di troppo’. Un anno fa eravamo certi della diversità di ogni storia, ma credevamo che si potesse studiare l’insieme. Oggi presentiamo i risultati della prima survey che scatta la foto dei sibling in Italia”, spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio malattie rare. Il volume ha visto la partecipazione dei partner del progetto, Bianca Maria Lanzetta di Anffas Onlus e Carla Ferrazzoli di Comitato Siblings Onlus e delle istituzioni. Il volume va ad aggiungersi così al portale www.raresibling.it in un percorso che vedrà, a partire dal 2020, anche l’avvio di gruppi di auto mutuo aiuto dedicati ai sibling. 

“Analizzando la letteratura scientifica, ci siamo resi conto che ai sibling è dedicato poco spazio e approfondimento – spiega Laura Gentile, psicologa e psicoterapeuta, responsabile scientifica del progetto Rare Sibling nonché madre di due figli, uno dei quali con una malattia rara -Abbiamo dunque pensato che fosse importante analizzare il fenomeno attraverso le voci dei diretti protagonisti e i risultati emersi ci hanno anche indicato la strada da percorrere. Per esempio, i sibling desidererebbero molto potersi confrontare con altri fratelli/sorelle, sia nel caso abbiano già avuto modo di farlo sia nel caso in cui questa esperienza sia mancata. Per questo organizzeremo dei gruppi esperienziali condotti su Roma, divisi per fasce di età, così da aiutarli a prendere consapevolezza della propria condizione e al contempo dar loro l’opportunità di esprimere il proprio bagaglio emotivo nella sua ambivalenza”. 

A partire dal 2020, l’Osservatorio malattie rare con il progetto Rare Sibling, si farà promotore di veri e propri gruppi di auto mutuo aiuto sviluppando un modello replicabile. Attraverso le esperienze acquisite, i partecipanti potranno proseguire l’esperienza in autonomia, attivando gruppi a livello territoriale. Il libro ‘La mia storia è quella di mio fratello. Racconti di famiglie e di malattie rare’ è stato realizzato grazie al contributo non condizionato di Pfizer.  

Durante l’incontro al ministero della Salute, sono stati proiettati due video. “Il primo realizzato dall’Associazione italiana Sindrome X-Fragile nell’ambito del progetto ‘Rare Sibling. La sfida della cura durante noi’ nato con l’obiettivo di raccogliere le testimonianze dei sibling dell’Associazione – ricorda l’Osservatorio – il secondo è invece uno spot realizzato nell’ambito del Progetto ‘Share4Rare’, finanziato dall’Unione europea, che mira a mettere in rete pazienti, famiglie, associazioni e organizzazioni afferenti al mondo delle Malattie Rare. Grazie alla collaborazione avviata con i promotori del progetto europeo, Rare Sibling è entrata a far parte della comunità virtuale di Share4Rare nata per condividere i risultati dei lavori realizzati nei vari Paesi”.